В декабре 2016 года был создан проект #ЗадержиДыхание. Это благотворительная акция, в которой отважные девушки – Оксана Петрова (руководитель сообщества «Вдохни жизнь») и Светлана Ахмедзянова (PR-менеджер БФ «Кислород») – путешествуют на своей машине по всей России, рассказывая людям о том, что это за болезнь – муковисцидоз, как живут пациенты, страдающие им, с какими проблемами им приходится сталкиваться, как будущим родителям можно сделать тест на мутацию и дают много другой важной, а самое главное полезной информации.

Тюмень стала 44 городом в маршруте этой благотворительной инициативы. В рамках своей двухневной остановки девушки побывали в эфире программы #Хэштег телеканала «Тюменское время» и на радиостанции «Вера», посетили кабинет кинезитерапии областной клинической больницы № 1, а также провели совместно с родителями детей, страдающих муковисцидозом, флешмоб на набережной.

Именно флешмобом в Тюмени поддержали больных муковисцидозом. Это редкое заболевание вызвано генной мутацией. Одно из его проявлений – нарушение функций дыхания. Сейчас в нашем регионе такой диагноз имеют 35 человек, трое из которых взрослые.

Суть флешмоба проста, необходимо просто задержать дыхание, поняв тем самым, что испытывают люди, больные муковисцидозом, почувствовать каково это – не иметь возможности дышать.

Для людей, больных муковисцидозом, возможность дышать полной грудью, без аппарата кислорода, даёт трансплантация легкого. Это операция проводится бесплатно в двух клиниках Москвы, но ее ожидание порой – процесс очень длительный и требующий больших финансовых затрат.

«Вдвоем с Оксаной, которая два года назад пережила трансплантацию легкого, мы путешествуем по России. Она является примером того, как это операция возвращает людям жизнь, она мотивирует их, поддерживает и вселяет надежду. Но, к сожалению, без финансовой поддержки у людей, ожидающих трансплантацию, просто не остается возможности дожить до этой операции. Мы вместе с фондом «Кислород» пытаемся найти по всей России неравнодушных людей, готовых помогать и поддерживать», – рассказала Светлана Ахмедзянова, участница благотворительного автопробега, PR-менеджер БФ «Кислород».

Помочь может каждый, достаточно сделать смс-пожертвование на номер 3443 с текстом «Кислород /сумма/» (например, Кислород200). Это станет отличной поддержкой для ребят, которые ждут операции.

В Тюмени кабинет кинезитерапии для больных муковисцидозом открылся в марте прошлого года в детской консультативной поликлинике на базе отделения реабилитации областной клинической больницы № 1 – на сегодня он единственный в регионе.

Кинезитерапия – это комплекс упражнений: дыхательной гимнастики и массажа, направленный на очищение легких. Занятия обязательно должны быть регулярными, индивидуальными и длиться не менее 40 минут, в зависимости от состояния ребенка. Курсы терапии проводятся на протяжении всей жизни. Для каждого пациента разрабатывается программа с учетом его возраста, состояния и физических возможностей.

В 2015 году также родители, чьи дети больны муковисцидозом, создали пациентскую организацию для регулярного общения, психологической поддержки и решения общих проблем.

Татьяна Ситникова, специалист по связям с общественностью ГАУЗ ТО «Областной центр медицинской профилактики, лечебной физкультуры и спортивной медицины»

Источник: Департамент здравоохранения Тюменской области